Les maladies respiratoires chroniques touchent environ 10 millions de personnes en France. La grande majorité de ces patients va, à un moment donné, avoir des difficultés pour respirer. Cette dyspnée, source d'une souffrance individuelle très importante, a été définie en 2024 par l’European Respiratory Society par « symptôme qui traduit la perception désagréable ou inquiétante de l’activité respiratoire ».
Les causes de la dyspnée sont multiples, mais les plus fréquentes sont des maladies respiratoires ou cardiaques. S’installant de manière progressive et s’aggravant lentement, la dyspnée peut devenir persistante, c'est-à-dire présente malgré la mise en place des traitements de ses causes. Cette dyspnée persistante est particulièrement handicapante, et altère profondément la qualité de vie. Pour autant, et bien que touchant un grand nombre de patients, elle fait l'objet de peu d'attention, mal connue, mal évaluée, et insuffisamment prise en charge, au point que l'on parle à son sujet "d'invisibilité". Les patients eux-mêmes y contribuent, involontairement, en tendant à en rationnaliser la cause (en la rattachant au vieillissement, à la prise de poids, voire... au tabac !) et à la masquer en réduisant leur activité physique.
Dans ce contexte, et avec l’objectif de lutter contre l’invisibilité de la dyspnée, le pneumologue Pr Thomas Similowski a participé à la rédaction d’une BD financée par le laboratoire Chiesi France, « Victoire ou le deuxième souffle : prendre en charge la dyspnée persistante ». Dans le cadre de ce projet, nous avons pu échanger avec lui sur les enjeux de la dyspnée. Cette BD a pour vocation de sensibiliser aussi bien les médecins généralistes et pneumologues sur la prise en charge de la dyspnée persistante, mais aussi d’être rendue disponible pour les patients dans les salles d’attentes.
Pour le Professeur Similowski, cette BD a plusieurs objectifs :
Le premier objectif est de traiter le sujet de l’invisibilité de la dyspnée, rarement abordé par ailleurs. Lors des consultations de médecine générale, il est important d'accorder toute l'importance nécessaire aux éventuelles plaintes respiratoires exprimées par les patients : il n’est jamais normal d’avoir du mal à respirer, il est toujours nécessaire de s’en occuper. Aucune rationnalisation n'est de mise (vieillissement, poids, sédentarité...), et des explorations doivent être réalisées. Au-delà de cela, il faut "aller chercher" la dyspnée de façon proactive, en posant la question le plus souvent possible, voire systématiquement.
« Le médecin généraliste a un rôle majeur à jouer, et c'est d’avoir l’œil ouvert à tout vis-à-vis tout patient qui a du mal à respirer. Il doit être alerté sur ce qu’il peut faire, et les questions à poser. Le pneumologue lui, doit aller plus loin dans l’exploration et la prise en charge, en s’appuyant notamment sur les recommandations mais en ne s’arrêtant pas là ».
Le second objectif que cette BD souhaite atteindre est de faire passer le message que la dyspnée n’est pas uniquement une affaire de poumons, mais aussi une affaire de cerveau. C'est particulièrement vrai lorsque la dyspnée est "persistante", toujours présente et handicapante malgré les traitements "respiratoires". Dans ce cas, il faut changer de cible et s’attaquer au cerveau, en mettant en place des traitements symptomatiques, et en veillant à guider le traitement sur le ressenti du patient plutôt que des chiffres.
« Il faut aller plus loin que les chiffres, du VEMS, de la saturation, ou autre, et donc dépasser le modèle biomédical standard, et passer sur un modèle biopsychosocial. Les patients doivent être approchés dans leur entièreté, en tant que personnes, en tant qu'être sociaux. Il faut travailler pour désinvisibiliser la dyspnée, et plaider pour une prise en charge intégrative. »
Et cette prise en charge intégrative repose sur 3 piliers :
1ère cible : traiter les poumons en diminuant les agressions, et en corrigeant les anomalies responsables de la dyspnée qui peuvent être corrigées (traitement médicamenteux, réadaptation respiratoire, oxygène…).
2ème cible : apaiser le cerveau, via l'utilisation d'opiacés à faible dose, ou via de stratégies visant à « tromper » le cerveau comme le fait d’envoyer de l’air sur le visage pour donner l’impression que l’appareil respiratoire apporte plus d’air que ce n’est le cas en réalité.
3ème cible : réagencer l'esprit, en visant les schémas de pensée. Une « reprogrammation » du cerveau peut être réalisée pour qu’une situation respiratoire donnée soit interprétée et gérée d’une façon différente, en dissociant par exemple la respiration de l’anxiété, et en la réassociant à un événement plaisant. Pour se faire, des approches psychothérapeutiques, des techniques psychocorporelles (yoga, tai-chi…), l’hypnose médicale, la thérapie cognitive comportementale ou encore la méditation de pleine conscience peuvent être utilisées pour améliorer la qualité de vie des patients, selon l'idée générale "mieux vivre avec le souffle qui reste plutôt que de vivre en regrettant le souffle perdu".
En synthèse, le principal message à retenir au travers de cette BD est le suivant :
« quand la dyspnée persiste malgré le traitement, il faut changer de plan d’attaque, et il faut passer du traitement éthiopathogénique, c’est-à-dire du traitement des mécanismes, des causes, au traitement symptomatique, et aussi à des traitements qui sont considérés comme holistiques, c’est-à-dire un traitement de la personne à part entière. Il ne faut pas hésiter à ouvrir d’autres portes ».
Une version papier de la BD est distribuée par les forces de vente de Chiesi France et la Fondation du Souffle, mais une version digitale intégrale existe et est disponible en ligne gratuitement ici.
D’autres acteurs, comme les Sociétés Savantes et associations comme la Fondation du Souffle mène également des actions pour sensibiliser sur le sujet. Vous pouvez consulter les actions de la Fondation sur leur site internet :https://www.lesouffle.org/.
Prof. Thomas Similowski, pneumologie, La Pité-Salpêtrière, Paris
Références :
Darius, Hiolle H, Similowski T. Victoire ou le deuxième souffle : prendre en charge la dyspnée persistante. HB édition.
Similowski T. Les grandes avancées de la pneumologie depuis 30 ans : 30 ans d’avancées dans la dyspnée. Info Respiration SPLF. Avril 2024
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